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Sociedad

Vivir con ELA desde el diagnóstico hasta el último día

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad de las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

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Los síntomas motores de Juan eran leves, pero lo llevaron a la consulta, pasando por varios especialistas hasta llegar al neurólogo. Con el electromiograma y otras pruebas le confirmaron que su trastornos del habla o de la marcha o de su miembro superior -muy leve-, eran la consecuencia de una enfermedad puramente motora: la ELA o esclerosis lateral amiotrófica.

Le indicaron un tratamiento con medicación, pero no llegó a dimensionar lo que podía significar perder gradualmente todas sus neuronas motoras, conservando las sensitivas y las de asociación completamente indemnes.

Transitar la enfermedad

El tiempo y la evolución del cuadro lo ayudaron a Juan a entender y a asumir que estaba enfermo. Y que el cuadro lentamente progresaba. ¿Entonces? ¿Cómo sería su día a día? La velocidad de progresión y la zona de inicio de la enfermedad es variable de una persona a otra.

Lo primero que pensó es que su vida no sería como la había planeado. Todo cambió para el paciente y su familia. El presente y el futuro. Debe buscar y descubrir otras formas diferentes de vivir. Es un proceso gradual, nada fácil. Muchas veces, hay una adaptación progresiva. Hay que asumir las limitaciones que van surgiendo de a una por vez. Vivir el día a día y no oprimirse pensando en todas las posibles futuras complicaciones.

Se habla de fases que pueden ser comunes a la mayoría de los pacientes: enojo (no estoy de acuerdo con este diagnóstico y no lo acepto), negación (yo no tengo nada), armisticio (necesito un tiempo para hacer cosas importantes y, luego, regreso y me ocupo), depresión y duelo (angustia y llanto por todo lo perdido) y, finalmente, la aceptación (esto es lo que tengo y debo seguir viviendo, pero de otra manera). No todos los pacientes pasan por todas las fases y algunos enfermos se estancan en alguna de ellas y no evolucionan. La paz interior requiere de algún grado de aceptación. La familia, amigos y cuidadores son su apoyo fundamental para el día a día.

También, es importante tener un profesional capacitado y empático. Si hay un equipo multidisciplinario, mucho mejor. Las asociaciones pueden ser muy importantes para los enfermos y su familia: asesorando sobre los problemas médicos que van surgiendo o sobre reglamentaciones o leyes para conseguir medicación o aparatología, o vinculando a familias y enfermos para que intercambien información entre sí.

Epílogo

Al final del camino de la enfermedad, el paciente puede sentirse encerrado o preso -pero lúcido y con todos sus sentidos e inteligencia conservados-, dentro de un cuerpo que no le responde. En esta etapa, depende de su mente y de los demás, y muy poco de su cuerpo.

(*) Alejandro Andersson es médico neurólogo, director del Instituto de Neurología Buenos Aires.

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