Joaquín, de 12 años, se pone de pie para alcanzar el control remoto de la tele y comienza a buscar algo que le guste. Cinco segundos después, sin embargo, algo ocurre: su cabeza latiguea hacia adelante y su cuerpo se queda completamente inmóvil. De repente, empieza a tambalearse y luego cae bruscamente hacia atrás. Un golpe seco resuena en toda la casa: su cabeza dio justo contra el estante donde tiene sus juguetes.
Nunca se sabe cuándo va a ocurrir. Joaquín puede estar viendo la tele, comiendo, caminando. Son crisis que duran unos pocos segundos o minutos. No se sabe tampoco cómo va a ocurrir. A veces solo se queda ausente. Otras, comienza a pestañear muy rápido. Las más difíciles (por suerte, no las más comunes) son aquellas en las que sus extremidades se tensan y empieza a sacudirse violentamente. Alicia Benavidez, su mamá, supo una vez que estaba enfrentando una crisis porque lo escuchó ahogarse. Era de madrugada y Joaquín dormía.
A Joaquín, quien vive en Tigre (Buenos Aires), le diagnosticaron epilepsia refractaria a los ocho años. Es un tipo de epilepsia que se caracteriza por ser, precisamente, resistente al tratamiento farmacológico y por crisis epilépticas muy frecuentes. En los peores momentos, Joaquín llegó a enfrentar más de 120 crisis en un solo día. Alicia las contaba y registraba una por una.
No se sabe cómo ni cuándo va a ocurrir, pero afortunadamente su familia encontró hace cuatro años un medicamento paliativo que permite controlar estos episodios: el aceite de cannabis, extracto de las flores de la planta de marihuana. Gracias a esto, pasó a registrar solo cuatro convulsiones al día o incluso ninguna.
Es un tratamiento costoso, pero la legislación argentina garantiza que debe ser cubierto en su totalidad por su obra social. En este caso, Osecac. Y allí está el inconveniente. El suministro se ha visto interrumpido varias veces en los últimos meses porque Osecac dilata la autorización para la entrega del cannabis medicinal. Exige un trámite que tarda mucho tiempo, en una carrera que es contra reloj.
Garantía legal
“Ponete en mi lugar”, pide Alicia. Ella, de 43 años, es una madre impresionantemente organizada y meticulosa. Hay calendarios y listas por toda su cocina, donde registra cualquier novedad relacionada con Joaquín. “Cuando la vida de tu hijo depende de eso, no hay opción”, dice. Cuando ella pide “ponete en mi lugar” quiere, por ejemplo, que imaginen el momento exacto en el que corrobora que la medicina de su hijo, esa que evitó las 120 crisis diarias, se va a acabar. Y que el responsable de proveerla ni responde a sus llamados.
Esto le pasa a Alicia y a Joaquín, pero también a muchas otras familias en Argentina. Osecac y otras obras sociales han sido intimadas varias veces en tribunales para que cumplan con la provisión de aceite de cannabis.
En algunos casos se trató de negativas directas a proveer el tratamiento. Así fue con el Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), que en octubre del año pasado recibió una condena por parte de la Corte Suprema de Justicia de la Nación por negarse a cubrir la medicación de un joven con epilepsia refractaria. La máxima corte determinó en este fallo que la legislación existente sobre la materia, más este antecedente, obliga al Estado y, en su defecto, a las obras sociales a dar cobertura para el uso de derivados de la planta de cannabis en aquellos pacientes con indicación médica.
Otros fallos han hecho referencia directa a la burocracia como obstáculo para el acceso a la medicación. En marzo de 2019, un tribunal de El Bolsón (Río Negro) falló en contra de Osecac porque, si bien nunca se había negado a proveer el medicamento, exigió a los padres de un paciente que realizaran diligencias que eran “absolutamente engorrosas”, “complejas” y “obstruccionistas”, que impedían “la cobertura integral” que merecía el paciente. Se trataba de un niño de 6 años, también con epilepsia refractaria.
Alicia también tuvo que recurrir en 2018 a un amparo judicial. La obra social se hizo entonces a cargo, pero luego comenzaron los retrasos. La provisión de la medicación continuó mediante envío de carta documento, pero en enero de este año todo empeoró.
Osecac le informó hace ocho meses que iban a proveerle un aceite de cannabis nacional, porque no iban a poder gestionar el importado. No explicaron más. Alicia se preocupó, pero le aseguraron que era una buena noticia: se iban a evitar el trámite de importación. Por lo tanto, todo debía ser más ágil. Ocurrió lo contrario.
A Alicia le entregan cinco frascos de aceite de cannabis, lo que alcanza para cubrir la dosis de Joaquín para un solo mes. Aunque Joaquín tiene cuatro años consumiendo el aceite y está prescripto como tratamiento prolongado, todos los meses tiene que volver a pedir autorización a la obra social para que le entreguen el siguiente lote del medicamento. El problema es que Osecac ha tardado más de 30 días en dar su aprobación. No cumplen con los plazos que ellos mismos establecen, denuncia Alicia. Y allí ocurre: Joaquín se queda sin su tratamiento y las crisis se vuelven a intensificar. “Ellos, definitivamente, no quieren ponerse en mi lugar”.
A cuentagotas
Elizabeth Reyes puede decir con precisión matemática cuántas gotas le quedan en el frasco. Vive en La Matanza (Buenos Aires) y es Bruno, su hijo de 6 años, quien está medicado con aceite de cannabis. “Así sé exactamente hasta cuándo me va a durar”, explica. Es agotador: “Es tener el corazón en las manos porque no sabes cuándo te entregarán la medicina a tiempo y cuándo no”. De todas las veces que no llegó a tiempo, Elizabeth recuerda con especial temor la internación de Bruno en diciembre de 2019.
El Instituto Obra Médico Asistencial (Ioma) fue quien faltó en la entrega esta vez y Bruno entró en un “estatus epiléptico”. Elizabeth notó que los músculos de la cara de su hijo estaban decaídos. La crisis, a diferencia de otras veces, no se detuvo a los pocos minutos. Bruno perdió la conciencia y tuvieron que correr a la guardia. El “estatus epiléptico” es la situación de mayor urgencia en estos pacientes, por el peligro de que se produzcan lesiones cerebrales y porque puede poner en riesgo la vida. “Por eso todas vivimos con este miedo”.
Elizabeth dice “todas” en referencia a madres, padres y representantes que se organizaron de manera espontánea a través de un grupo de Whatsapp. Lo nombraron “Purple parents” (“Padres morados”, en referencia al color que mundialmente se usa en solidaridad con estos pacientes) y reúne a 79 familias de al menos siete provincias. Todos son familiares de pacientes con epilepsia.
Al menos 24 niños, niñas y adolescentes de este grupo de padres están actualmente tratados con aceite de cannabis. De estos casos, 19 informaron haber enfrentado en el último año (entre agosto de 2021 y agosto de 2022) retrasos en la entrega de la medicación. La mayoría (el 63%) tiene cobertura médica a través de una obra social, el resto tiene prepaga o se atiende en el sistema público. El 58% toma un aceite de producción nacional. En la mitad de los casos, sus padres tuvieron que pedir un amparo judicial para garantizar la cobertura del tratamiento.
Bruno toma un aceite importado. No todos los medicamentos de este tipo son iguales por la variedad de sus componentes y no todos son efectivos en todos los pacientes. Por esto, padres como Elizabeth deben realizar tres trámites para acceder a la medicación: primero, la autorización del médico tratante; segundo, la solicitud ante la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (Anmat) para el permiso de importación; y, en tercer lugar, la solicitud ante la obra social. En el medio, mucho papeleo y cada gestión con sus propios tiempos. Debe repetir todo cada tres meses.
A Elizabeth le confirmaron el pasado 9 de agosto que podía retirar el siguiente lote de medicación. Justo ese día se le terminaba el último frasco. “Esta vez tuvimos suerte. ¿Pero qué pasará la próxima vez? No puede ser que tengamos que vivir con este miedo”. E insiste: “No quiero seguir contando gotas, no es justo”.
Para conocer más detalles se contactó con la oficina de prensa de Ioma y la sub gerencia médica de Osecac, pero ninguno de los dos pedidos de información recibió respuesta por parte de los responsables de estas obras sociales.
Un día sin crisis
Quienes enfrentan estas demoras eligen entre tres opciones: comprar el medicamento por su cuenta; disminuir la dosis para que alcance más tiempo; o, inevitablemente, interrumpir el tratamiento.
Alicia, la mamá de Joaquín, tuvo que pagarlo varias veces este año. Joaquín toma Convupidiol, que tiene un costo de $86.754 por cada frasco de 70 mililitros. La dosis recetada a Joaquín exige cinco frascos al mes, por lo que el costo podría llegar a más de $400.000 mensuales. Alicia ha logrado negociar descuentos directamente con el laboratorio que lo produce. Aun así, reconoce, le es imposible sostener el gasto.
El laboratorio Elea lanzó en Argentina en diciembre de 2021 el aceite de cannabis Kanbis, que se promocionó entonces como la opción más económica del mercado nacional. Un frasco de 100 mililitros de Kanbis cuesta hoy $33.300, informó el laboratorio. Joaquín probó antes varios aceites de cannabis que no fueron efectivos, por eso sigue tomando Convupidiol. Si pudiera, de todas formas, cambiar a este medicamento, su familia debería asumir un costo que supera los $130.000 mensuales.
Disminuir la dosis o interrumpir el tratamiento, por su parte, compromete la evolución o la estabilidad de la salud del paciente, remarca Santiago Flesler, neurólogo infantil y miembro de la Liga Argentina Contra la Epilepsia (Lace). “Cuando asistes de manera efectiva a un tratamiento de este tipo, se logra un balance. Interrumpirlo o modificar de manera repentina la dosis, quiebra ese equilibrio. Por eso aumentan las crisis epilépticas, su intensidad y, en consecuencia, los riesgos”, explica Flesler.
El médico recuerda que a los pacientes con epilepsia refractaria se les prescribe aceite de cannabis luego de haber probado sin éxito con otros anticonvulsivos. La evidencia científica ha demostrado que esta medicación, no solo disminuye considerablemente las crisis, sino que puede potenciar mejoras cognitivas y de conducta. “Lo más importante es que mejora la calidad de vida de estos pacientes y, por lo tanto, también la de sus familias”, resalta Flesler.
La Lace estima que cerca de 230 mil personas en Argentina serán diagnosticadas con epilepsia en 2022. La organización estima que, del total, entre un 20% y 30% enfrentarán epilepsia refractaria.
Alicia marca en el calendario con caritas felices los días “buenos” de Joaquín. Aquellos en los que no hay crisis o casi ninguna. Dice que debería bastar con la prescripción médica, como ocurre con cualquier otro medicamento. Y si no que, al menos, cumplan en tiempo y forma con los plazos que las propias obras sociales u organismos encargados han dispuesto. “Necesitamos y exigimos más días buenos. Es nuestro derecho. Un solo día sin medicamento es la prueba de que estos trámites deben cambiar”. En definitiva, insiste Alicia, no se trata de una diligencia más: “Que no se olviden, nunca, que es la vida de nuestros hijos la que está en juego”.
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